Małopolski Portal Informacyjny

Andrychów - Wadowice - Kalwaria Zebrzydowska - Wieprz - Zator - Kęty - Sucha Beskidzka

By Anioł nie trafił do piekła…

By Anioł nie trafił do piekła…

Ola była jeszcze mała, gdy przestała mówić. Potem choroba zaczęła jej też odbierać sprawność ruchową.
Foto: Edyta Łepkowska

Gdy Alexandra z Osielca miała 16 miesięcy, przestała reagować na własne imię i używać jedynego słowa, które już umiała wymawiać: „mama”. Dołączyła do grona Milczących Aniołów – dziewczynek ciepiących na rzadkie genetyczne schorzenie, zwane zespołem Retta. Prawdopodobnie nigdy nie odzyska zdolności mowy, może też utracić te umiejętności, które jeszcze udało jej się zachować…

 

Urodzona w lipcu 2007 roku Alexandra Kaczmarczyk z Osielca wydawała się z początku okazem zdrowia. Rozwijała się prawidłowo, była ruchliwa i ciekawa świata. Ale w wieku 16 miesięcy zaczęła się dziwnie zachowywać. Stała się milcząca, a zamiast bawić się zabawkami, stroiła miny do lustra lub kręciła się w kółko. Jednak najbardziej niepokojące było to, że straciła potrzebę komunikowania się z ludźmi. Przestała utrzymywać z kimkolwiek kontakt wzrokowy, zdawała się nie słyszeć, gdy ktoś wymawia jej imię. Początkowo zdiagnozowano u niej autyzm wczesnodziecięcy, ale jej mama miała poważne wątpliwości, czy to prawidłowe rozpoznanie.

Gdy jeździłam z nią na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, zauważyłam, że autystyczne maluchy zachowują się inaczej niż ona. Moje spostrzeżenia potwierdziła pani doktor, która opiekowała się Olą podczas turnusu rehabilitacyjnego w Okunince. Zasugerowała mi, aby zrobić córce badania pod kątem zespołu Retta. To schorzenie często bywa mylone z autyzmem, ze względu na podobne pierwsze objawy, ale jest znacznie poważniejsze – mówi Teresa Kaczmarczyk, mama Oli.

Milcząca i łagodna

Zespół Retta to neurologiczne zaburzenie rozwoju, dotykające głównie dziewczynki.  Wywołuje je zmutowany gen w chromosomie X, który – jeśli trafi się chłopczykowi – zwykle prowadzi do jego śmierci już w łonie matki lub niedługo po urodzeniu. Dziewczynki dorastają i mogą nawet dożyć zaawansowanego wieku, ale wraz z upływem lat ich stan się bardzo pogarsza. Najpierw tracą zdolność mowy, potem sprawność ruchową, a w okresie dojrzewania spora część z nich całkowicie przestaje chodzić. Nazywane są Milczącymi Aniołami, choć czasami potrafią pokazać rogi. Oli zdarza się to, gdy ktoś próbuje ją nakłonić do czegoś, czego dziewczynka bardzo nie chce. Wtedy jej słodką buzię wykrzywia zgoła nie anielski grymas. Ale to rzadkie zjawisko.

Zadowolona Ola jest wcieleniem łagodności. A do szczęścia potrzeba jej niewiele. Wystarczy ulubiona muzyka płynąca z głośników i ściskana w dłoni… gazeta. Alexandry nie pociągają książki, nawet te ilustrowane, lecz bez prasy nie umiałaby żyć. Zawsze musi mieć przy sobie jakieś czasopismo. Czasem je przegląda, a najczęściej po prostu trzyma w ręce. – Gdy zobaczy u kogoś jakąkolwiek gazetę, zwłaszcza nową i niezmiętą, nie spocznie, dopóki jej nie dostanie – śmieje się mama dziewczynki.

Trudny okres

Kobieta podkreśla, że Ola jest całkiem sprawna, jak na trzynastolatkę z zespołem Retta. Chodzi o własnych siłach i nie utraciła całkowicie władzy nad rękami. Nadal może nimi wykonywać różne czynności. Nie nękają jej też ataki padaczki, częste u innych Milczących Aniołów. Mimo że nie jest w stanie mówić, próbuje się komunikować z rodziną. Całkiem dobrze udaje jej się to z pomocą komputera sterowanego eyetrackerem, czyli urządzeniem, które śledzi ruchy gałek ocznych.

Obecny stan Oli to efekt ciągłej walki o to, by dziewczynka nie cofała się bardziej w rozwoju. Jednak nawet regularna rehabilitacja nie uchroniła jej przed pewnymi nieuniknionymi zmianami, na przykład pogłębiającą się skoliozą, która sprawia, że dziewczynka jest przechylona w jedną stronę. – Bardzo się boję tego, co może się zdarzyć w ciągu najbliższych lat. Okres dojrzewania to najgorszy czas dla dziewcząt z zespołem Retta. Wtedy następuje u nich największy regres – martwi się mama Oli. Jeśli Alexandra przestanie chodzić i używać rąk, jej życie stanie się piekłem…

Samotna mama

Teresa Kaczmarczyk od 11 lat samotnie wychowuje Olę oraz jej starszą siostrę Vanessę. Utrzymanie siebie i dwu dziewczynek to dla niej niemałe wyzwanie, a musi też cały czas mieć dodatkowe pieniądze na leczenie i rehabilitację Alexandry. Dlatego w wolnych chwilach zajmuje się rękodziełem – wykonuje pudełka i inne przedmioty zdobione techniką decoupage’u, które potem wystawia w Internecie na licytację. Dzięki temu udaje jej się zapewnić córce niezbędne formy terapii. Ale często zdarzają się chwile, gdy musi wręcz stawać na głowie, by uzbierać brakującą kwotę.

Będzie niezmiernie wdzięczna każdemu, kto zechce wesprzeć ją finansowo w walce o samodzielność Oli. Wpłat na ten cel można dokonywać na konto Fundacji „Serca dla Maluszka” (ul. Kowalska 89, 43-300 Bielsko-Biała) w Banku Millenium: 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142. W tytule przelewu trzeba wpisać imię i nazwisko dziewczynki: „Alexandra Kaczmarczyk”. Można też pomóc w inny sposób – wystawiając jakiś przedmiot na licytację Bazarek dla Oli – Milczącego Anioła.

Edyta Łepkowska

Zobacz również: Żmudna droga do sprawności

Podziel się tym wpisem:

0 0 głosów
Oceń ten artykuł !
Subskrybuj
Powiadom o
guest
0 komentarzy
Inline Feedbacks
View all comments
0
Podziel się przemyśleniami, skomentuj (nie wymagamy logowania).x