By Julka mogła wyjść na spacer

By Julka mogła wyjść na spacer

Dwunastoletnia Julia Dryndos z Zebrzydowic nigdy nie będzie chodziła, ale może cieszyć się światem jeżdżąc w wózku. Niestety, tego też jej teraz brakuje...
  • 23 lipca, 2020
  • 09:47

Gdy Julka się urodziła, wyglądała jak laleczka. Miała znacznie smuklejsze ciało niż inne noworodki i śliczną twarzyczkę, której nie krzywiły spazmy płaczu. Dziewczynka była bowiem niewiarygodnie spokojna. Z jej gardełka nigdy nie wydobywał się krzyk. Przez większość czasu jej długie rzęsy opierały się na policzkach, bo Julka wciąż spała…

 

Ataki pojawiły się już w pierwszym tygodniu życia Julki Dryndos z Zebrzydowic. Były to dziwne skłony tułowia, połączone z odgięciem główki do tyłu i skurczami mięśni twarzy. Martę, mamę dziewczynki bardzo martwiły te objawy, ale lekarze je bagatelizowali. – Tłumaczyli, że to napady kolki – z goryczą wspomina kobieta. Jednak czas upływał, a niemowlę nie unosiło główki, nie można było nawiązać z nim kontaktu wzrokowego.

To nadal nie budziło niepokoju medyków w powiecie wadowickim, więc gdy Julka miała trzy miesiące, mama zabrała ją do Krakowskiego Ośrodka Rehabilitacji Wieku Rozwojowego w Krakowie. Dopiero tam wyszło na jaw, że dziewczynka cierpi na zespół Westa. Niestety za późno, by powstrzymać zgubne działanie choroby. Charakterystyczne skłony były napadami padaczkowymi, z których każdy powodował obumieranie kolejnych komórek nerwowych w mózgu… – Moja córeczka miała nawet dwieście i więcej takich ataków na dobę. Były króciutkie, ale niezwykle częste – podkreśla Marta

GODZENIE SIĘ Z LOSEM

Nastąpiły miesiące tułaczki po szpitalach i bezskutecznego szukania przyczyn wystąpienia zespołu Westa u dziewczynki. – W momencie, kiedy skończyła się diagnostyka, miałam wrażenie, jakbym spadła z dziesiątego piętra. Lekarze przestali się nami interesować i zostałam sama ze swoim problemem – opowiada kobieta – Przeżyłam bardzo ciężkie chwile. Czułam, że zrobiłabym wszystko, by pomóc swemu dziecku. Skłonna byłam sprzedać duszę diabłu. W końcu zrozumiałam, że nie mogę walczyć z tym, czego nie da się zmienić i muszę się nauczyć z tym żyć, ale długo do tego etapu dochodziłam.

Julka miała osiem miesięcy, gdy jej mama dowiedziała się, że dziewczynka będzie w głębokim stopniu upośledzona umysłowo i ruchowo. Choć jednak zdawała sobie sprawę, iż nie cofnie uszkodzenia mózgu, postanowiła za wszelką cenę postawić córeczkę na nogi. Zmobilizowała ją do tego zwłaszcza wiedza, którą nabyła, gdy rozpoczęła studia fizjoterapeutyczne. – Dowiedziałam się wtedy, jak wielkie spustoszenie sieje w organizmie leżący tryb życia. Pozycja horyzontalna jest groźniejsza niż sama choroba. Powoduje zaburzenia krążenia i oddychania, odleżyny, przykurcze i wiele innych komplikacji – wyjaśnia Marta.

DOM KOBIET

Niestety, niewiele udało się zrobić. Dwunastoletnia obecnie Julka nie może siedzieć bez podparcia, nie jest w stanie używać rąk i nóg. Wydaje tylko nieartykułowane dźwięki. Mama potrafi z nich jednak odczytać, czego córeczka potrzebuje. Wie, że kiedy Julka głośno szlocha, coś ją boli lub uwiera. Kiedy delikatnie popłakuje czy pojękuje, jest głodna albo znudzona. W ten sposób dziewczynka domaga się również uwagi ze strony domowników.

Bardzo lubi, gdy ktoś się nią zajmuje i mówi do niej. Reaguje na swoje imię, rozpoznaje głos mamy, siostrzyczki, babci. Jednak szczególnie się ożywia, gdy słyszy mówiącego mężczyznę. To niestety nie zdarza się często. – W tym domu mieszkają same kobiety – mówi Marta, która samotnie wychowuje dwie córeczki. Druga to Zuzia, młodsza od Julki o dwa lata. Zdrowa, pełna nieposkromionej energii, ale bardzo wyrozumiała dla niepełnosprawnej siostry. – Traktuje ją z wielką delikatnością, tęskni za nią, gdy jest poza domem – opowiada mama dziewczynek.

WÓZEK JAK NOGI

Choć nikt nie daje nawet cienia nadziei, że stan Julki kiedykolwiek się poprawi, Marta wciąż nie straciła ostatniej jej iskierki. Dba o codzienną rehabilitację córeczki, wozi ją na turnusy terapeutyczne, stara się na wszelkie sposoby zminimalizować jej cierpienia.

Teraz zbiera pieniądze na nowy wózek dla niej. W starym nie działa bowiem funkcja zmiany pozycji i urwała się pelota boczna. Ponadto jest już po prostu za mały. – A bez wózka nie ruszymy się z domu. Nawet do szpitala czy na spacer. Ale przede wszystkim, dzięki niemu Julia nie musi spędzać całego dnia w łóżku. Ten wózek to dla niej nogi – apeluje mama dziewczynki. Bardzo pomoże jej każda, najmniejsza nawet wpłata. Do pełnej kwoty potrzebnej na zakup wózka brakuje już niewiele ponad 3 tys. zł. Zbiórka prowadzona jest tutaj.

Edyta Łepkowska

Zobacz również: Oczekiwanie na uśmiech syna

 

 

 

Podziel się tym wpisem:

Share on facebook