Czasami o dziewczynce mówi się, że jest krucha i delikatna, mając na myśli po prostu jej drobną budowę ciała. Ale Madzia ze Skawicy jest taka zupełnie dosłownie. Jej kości pękają z najbłahszego powodu. Może to być mocniejszy uścisk czy nawet ruch, który wykona przez sen. Odkąd przyszła na świat, a było to zaledwie 9 tygodni temu, jej życie naznaczone jest nieustannym cierpieniem.

Lidia Chowaniak i Robert Sulka ze Skawicy koło Zawoi zawsze marzyli o dwójce dzieci. Choć Mateuszek, który jest ich pierwszą pociechą, okazał się nieuleczanie chory, nie przestali myśleć o tym, by sprawić mu siostrzyczkę lub braciszka. Malec cierpi na ciężką postać hemofilii, czyli skazy krwotocznej – choroby, która dotyka niemal wyłącznie mężczyzn. W większości przypadków jest chorobą dziedziczną, ale nie zawsze. U 30 % pacjentów mutacja genu, który ją powoduje, występuje samoistnie. Dlatego rodzice nie mieli powodów, by przypuszczać, że ich drugie dziecko również będzie chore. Zwłaszcza jeśli okaże się dziewczynką.

Ale los okazał się dla nich niebywale okrutny. Po pięciu latach od narodzin Mateuszka doczekali się przyjścia na świat jego siostrzyczki Madzi. Również chorej, ale na zupełnie inne niż jej brat schorzenie. Pod niektórymi względami dużo poważniejsze. Z hemofilią można funkcjonować prawie całkiem normalnie, pod warunkiem, że pacjent regularnie przyjmuje leki. Natomiast z wrodzoną łamliwością kości tak ciężkiego typu jak ten, który dotknął Madzię, życie jest znacznie trudniejsze.

Bardziej krucha niż porcelana

Nie sposób zliczyć, w ilu miejscach złamane były dotychczas jej rączki i nóżki. Jej kości pękały już w łonie matki, gdzie potem zrastały się w dowolny sposób. I na razie nic nie można zrobić, by ją uchronić przed kolejnymi złamaniami. Bo dochodzi do nich nawet samoistnie, gdy dziewczynka leży bezpiecznie w łóżeczku. – Kiedyś Madzia spokojnie spała, gdy nagle obudziła się z rozdzierającym serce krzykiem. Wzięłam ją na ręce, żeby zobaczyć, co się stało i wtedy okazało się, że jej rączka zwisa zupełnie bezwładnie, jakby w ogóle nie było w niej kości. To było kolejne złamanie – z płaczem opowiada Lidia Chowaniak.

O chorobie dziewczynki rodzice dowiedzieli się na długo przed jej przyjściem na świat. Lecz nie zdawali sobie jeszcze sprawy, jak poważna jest sytuacja. – Wprawdzie po badaniach prenatalnych usłyszałam brutalne słowa, że ciąża jest do usunięcia, bo inaczej będę miała dwoje chorych dzieci. Ale nawet nie brałam pod uwagę takiej możliwości. Już kochałam to maleństwo, nie mogłam go stracić – wspomina roztrzęsiona mama Madzi. – Wtedy już było widać, że kości udowe naszej córeczki są skrócone i skrzywione. Jednak dopiero po jej narodzinach dowiedzieliśmy się, co było przyczyną tych deformacji. Padła wtedy diagnoza, że to wrodzona łamliwość kości typu trzeciego, czyli bardzo ciężkiego.

Szansa na lepszy los

Niewykluczone, że dziewczynkę czeka przyszłość na wózku inwalidzkim. Żaden ortopeda nie jest w stanie zagwarantować, iż Madzia kiedykolwiek będzie mogła stać o własnych siłach, a tym bardziej chodzić. Ale można sprawić, że jej rączki i nóżki przestaną się łamać przy najlżejszym nawet ucisku czy wstrząsie, a dziewczynka zazna w końcu życia bez bólu. – Szansę na to da jej operacja, którą Madzia ma przejść w wieku dwóch lat lub, gdyby coś się zmieniło, pół roku wcześniej. Naszej córeczce zostaną wszczepione wówczas teleskopowe gwoździe, które po wprowadzeniu do kości będą je usztywniały i spowodują, że częstotliwość złamań znacznie się zmniejszy. Poza tym nie będą już tak poważne, jak teraz, bo nie dojdzie do przemieszczeń. A jej nóżki będą proste. Niestety ten zabieg nie jest refundowany – wyjaśnia Lidia Chowaniak.

Na razie nie wiadomo, jaki dokładnie będzie koszt operacji. Wszystko zależy od tego, do ilu kości trzeba będzie wszczepić gwoździe teleskopowe. – Ich zakup do jednej tylko nogi to koszt 43 tys. zł. Tyle zapłaciła moja koleżanka, która musiała założyć je synkowi – podkreśla kobieta. Madzia potrzebuje też specjalnego kasku korekcyjnego, który poprawi kształt jej główki. Choroba powoduje bowiem, że czaszka dziewczynki jest słabo rozwinięta i łatwo ulega deformacji. – Jej główka przybiera trójkątny kształt, a z tyłu jest płaska. Kupujemy poduszki korygujące, ale to nie wystarcza. Sama rehabilitacja córeczki też jest dla nas poważnym wydatkiem. W naszej rodzinie pracuje tylko Robert, co przy dwojgu chorych dzieciach jest możliwe tylko dlatego, że może wykonywać swoje obowiązki zdalnie – mówi mama dziewczynki. – Dlatego nie mamy wyboru, musieliśmy uruchomić zbiórkę pieniędzy na portalu zrzutka.pl. Z całego serca prosimy o pomoc, będziemy wdzięczni za każdą złotówkę.

Wpłaty na leczenie i rehabilitację Madzi można dokonać tutaj. Dużą pomocą będzie też zbieranie zakrętek i oddawanie ich w punktach wypisanych na zamieszczonej pod artykułem ulotce.

Edyta Łepkowska

Zobacz również: Świat przestał ją dziwić