Wiele osób mylnie sądzi, że osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym są niepełnosprawne nie tylko fizycznie, ale również umysłowo. Często jednak jedno z drugim wcale nie idzie w parze. Ośmioletni Łukasz Kubień z Roczyn nie może chodzić ani mówić, ale jest bardzo inteligentnym chłopcem. Widać to choćby po tym, jak łatwo przychodzi mu korzystanie z wszelkich nowinek technologicznych.

Uczy się posługiwania nimi znacznie szybciej niż dorośli. Jeśli dać mu do ręki taki model smartfona, którego jeszcze nie widział, można mieć gwarancję, że błyskawicznie rozpracuje jego funkcje. Jedynym problemem są fizyczne ograniczenia chłopca. Jego prawa ręka jest niesprawna, natomiast używanie lewej kosztuje go sporo wysiłku. To go jednak nie zniechęca do zabaw elektronicznymi urządzeniami, które fascynują go nie mniej niż innych chłopców w jego wieku. – Na smartfonie czy tablecie Łuki śmiga tak, jak chyba nikt inny w domu – śmieje się jego mama, Ewa Stachura-Kubień. Łukasz lubi też rysować i malować, oglądać telewizję i pomagać rodzicom w pracach domowych. Przynajmniej w takim stopniu, w jakim jest to w jego sytuacji możliwe.

Choć nie umie tego powiedzieć, po jego zachowaniu widać, jak bardzo chciałby robić to, co jego sprawni rówieśnicy – biegać, grać w piłkę, jeździć na rowerze. Gdy patrzy na bawiących się zdrowych chłopców, jego twarz przybiera tęskny wyraz. Choć rehabilitacja jest dla niego męcząca, nie próbuje się od niej wykręcać. Rozumie, że bez systematycznych ćwiczeń nie zacznie samodzielnie stawiać kroków.

Tak wiele chciałby powiedzieć…

Czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce jest u Łuksza efektem zamartwicy okołoporodowej, w której przyszedł na świat. Odkąd jego rodzice usłyszeli diagnozę, dwoją się i troją, by postawić synka na nogi. Dzięki wsparciu i ofiarności wielu osób, w ubiegłym roku kupili mu zautomatyzowany trenażer chodu. To urządzenie, które pomaga niepełnosprawnej osobie naśladować normalne kroki, dzięki czemu mobilizuje mięśnie do pracy, co przynosi dużo lepsze rezultaty niż tradycyjna rehabilitacja. Łukasz z entuzjazmem w nim ćwiczył, dopóki było to możliwe. Niestety, w lipcu doszło u niego do zwichnięcia stawu biodrowego. Chłopiec musiał przejść operację, po której przez kilka tygodni od pasa w dół miał założony gips. – Teraz już prawie doszedł do siebie, ale jeszcze trzeba poczekać około miesiąca, zanim znów będzie można włożyć go do trenażera – mówi Ewa Stachura-Kubień.

Mimo że Łukasz nie ma łatwego życia, jest zadziwiająco radosnym chłopcem. Z jego twarzy rzadko znika promienny uśmiech. Zdarza się to tylko wtedy, kiedy coś go boli lub w chwilach frustracji, gdy nie może sprawić, by inni go zrozumieli. Łukasz sprawnie komunikuje się z osobami w swoim otoczeniu za pomocą gestów, ale trudno jest mu przekazać w ten sposób bardziej skomplikowane treści. Może dać znać, że chce jeść, pić, spać, bawić się lub zostać zabrany na spacer, ale nie powie, o czym myśli i marzy, nie usłyszy odpowiedzi na niezliczone pytania, których nie jest w stanie wypowiedzieć…

1 % na wagę złota

Ewa Stachura-Kubień i jej mąż Adrian starają się zapewnić Łukaszowi wszystko, co jest mu potrzebne, by mimo swych ograniczeń robił postępy. – Ale wyczerpaliśmy już wszystkie dostępne tutaj możliwości i chcielibyśmy uderzyć gdzieś dalej. Może dzięki temu znajdziemy lekarzy, którzy bardziej mu pomogą niż ci, do których jeździliśmy z nim do tej pory – zastanawia się mama chłopca.

Niezależnie jednak od tego, gdzie rodzice szukają pomocy dla synka, prywatne wizyty u specjalistów słono ich kosztują. Jeszcze więcej pieniędzy pochłania rehabilitacja Łukasza. – Nie wystarczyłoby nam na to wszystko, gdyby nie ludzie, którzy co roku nas wspomagają, przekazując na potrzeby Łukiego jeden procent podatku. Bardzo prosimy, aby i tym razem pamiętali o naszym synku, wypełniając deklarację podatkową – mówi Ewa Stachura-Kubień.

Aby pomóc Łukaszowi, na formularzu PIT trzeba podać numer KRS: 0000037904, a w rubryce „informacje uzupełniające – cel szczegółowy” wpisać: 25418 Kubień Łukasz. Można też dokonać wpłaty finansowej na rachunek bankowy Fundacji Dzieciom “Zdążyć z Pomocą” w Alior Banku: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994, wpisując w tytule przelewu: „25418 Kubień Łukasz – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”.

Edyta Łepkowska

Zobacz również: Walka o życie Kasperka