– W życiu najważniejsze jest to, aby być szczęśliwym. I my tacy jesteśmy, dzięki naszej córeczce Karolci – mówi Justyna Fiałek z Roczyn. Tego szczęścia nie mąci choroba i niepełnosprawność dziewczynki. Bo chociaż Karolinka nie mówi i nie chodzi, to w jednym jest lepsza od zdrowych dzieci – potrafi kochać jak mało kto. Daje rodzicom tyle miłości, że wystarczyłoby jej, aby obdzielić nie dwie, lecz dwieście osób.

Dla Justyny i Michała Fiałków z Roczyn narodziny Karolinki były spełnieniem marzeń. Obydwoje płakali ze szczęścia, gdy dziewczynka przyszła na świat. Lecz w ciągu zaledwie trzech dni ich radość zamieniła się w rozpacz.

Zaczęło się od bezsenności

Wcześniej, jak każdy noworodek, Karolinka na przemian jadła i spała. Ale w trzeciej dobie życia nie mogła zasnąć w nocy, nie chciała też jeść. W końcu około 7.00 dziewczynka zapadła w głęboki sen. Tak głęboki, że jej mama bardzo się zaniepokoiła.

– Czasem miewam złe przeczucia, które zazwyczaj się sprawdzają. Tym razem też czułam, że coś jest nie porządku. Poprosiłam pielęgniarkę, aby sprawdziła, czy Karolinka oddycha. Ona jednak powiedziała, że dziewczynka po prostu twardo śpi, co u tak małych dzieci jest normalne. Bo gdyby przestała oddychać, to zbladłaby lub zsiniała. Mnie te słowa nie przekonały i nadal nalegałam, by sprawdziła, czy to tylko sen. W końcu, dla świętego spokoju, wzięła ją na ręce i wtedy przekonała się, że miałam rację. Karolcia była wiotka jak szmaciana lalka, nie oddychała – ze łzami w oczach wspomina Justyna Fiałek.

Zawinił gronkowiec

W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu, gdzie Karolinkę natychmiast przewieziono, wyszło na jaw, co spowodowało jej stan. Otóż niedługo po narodzinach zaraziła się gronkowcem, który wywołał u niej sepsę i bezdech. U dziewczynki doszło również do zatrzymania krążenia, co doprowadziło do niedotlenienia mózgu, a w konsekwencji zaważyło na całym jej późniejszym życiu. Choć urodziła się całkowicie zdrowa, teraz zmaga się z rozmaitymi problemami zdrowotnymi. Ma mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe i silną chorobę refluksową, przez co musi nosić rurkę tracheotomijną, która pozwala utrzymać u niej drożność dróg oddechowych.

– Po prostu jedzenie cofa się u niej z żołądka do przełyku i często ląduje w płucach. W ciągu doby dochodzi u niej do tego ponad czterysta razy! – wyjaśnia mama dziewczynki. Ponadto Karolinka jest odżywiana przez PEG, ponieważ nie da rady połykać jedzenia. Ma bowiem obniżone napięcie osiowe, czyli między innymi w tych mięśniach, które umożliwiają przełykanie. Z tego samego powodu nie siedzi samodzielnie i z trudem utrzymuje główkę w pozycji pionowej. Z kolei napięcie mięśniowe w jej rączkach i nóżkach jest wzmożone. Ale nie wszystkie jej zaburzenia są już w pełni zdiagnozowane, choć dziewczynka skończyła trzy lata.

Owinęła sobie rodziców wokół palca

Karolinka nie umie powiedzieć, kiedy i co ją boli, ale niewątpliwie bardzo cierpi. – Ludzie, którzy mają tak silny refluks, porównują odczuwany wtedy ból do tego, który pojawia się podczas zawału serca. Nawet osoby dorosłe z trudem go znoszą, a co dopiero takie małe dziecko, jak Karolcia – martwi się Justyna Fiałek. Mimo tak poważnej choroby, dziewczynka rzadko płacze. Jeśli to robi, to raczej nie z bólu, lecz żeby okazać emocje. Bo Karolcia, choć nie mówi, rozumie wypowiadane słowa i doskonale wie, jak wpływać na swoich rodziców.

– Pewnego dnia płakała tak strasznie, że nie sposób ją było uspokoić. Zapytałam, czy to dlatego, że tatuś pracuje na popołudnie i nie ma go w domu. Spojrzała na mnie, przestała płakać, a po chwili znowu zaczęła. Zadzwoniłam więc do męża i przyłożyłam jej telefon do ucha. Na dźwięk głosu taty, Karolinka zaczęła się śmiać. Ale mąż mógł rozmawiać tylko przez chwilkę, a kiedy się pożegnał, znowu był wielki płacz. Dopóki nie wrócił do domu, nie można było ułożyć Karolci do spania. Dopiero gdy przyszedł i wziął ją na ręce, uspokoiła się, głęboko westchnęła i natychmiast zapadła w sen – opowiada mama dziewczynki. – Ta sytuacja powtarzała się przez trzy dni. Od tamtej pory mąż już nigdy jej nie mówi, że idzie do pracy na popołudnie. Gdy mała nie wie, że go nie będzie do wieczora, to nie płacze.

Karolinka owinęła sobie wokół palca nie tylko rodziców, ale również dziadka, który bierze ją na ręce za każdym razem, gdy dziewczynka okazuje niezadowolenie – Karolcia uwielbia być przytulana. Lubi też, gdy masujemy jej rączki, głaskamy ją, śpiewamy jej. No i bardzo cieszą ją zabawy w basenie – mówi tata dziewczynki.

Ogromne koszty

Rehabilitacja Karolinki przynosi może niezbyt spektakularne, ale widoczne efekty. Dziewczynka nauczyła się całkiem sprawnie przemieszczać, pełzając po podłodze. Próbuje też podnosić się na czworaki. To duży postęp przy jej osłabionym napięciu w jednych mięśniach, a wzmożonym w innych. – Są szanse, że w przyszłości zacznie chodzić. Może nie samodzielnie, tylko z balkonikiem, ale to i tak będzie bardzo dla nas ważne. Każdy jej postęp cieszy nas niewymownie. To była niesamowita radość, gdy Karolcia z całej siły sama włożyła nogi pod pupę. Popłakaliśmy się ze szczęścia – wyznaje Justyna Fiałek.

Ale rehabilitacja niemało kosztuje. Dużo pieniędzy rodzice Karolinki wydają również na jej leczenie i różne przedmioty potrzebne córeczce w codziennym funkcjonowaniu, na przykład wymienne akcesoria do rurki tracheotomijnej i ssaka medycznego, czyli urządzenia, które służy do oczyszczania dróg oddechowych. Drogie są także leki i prywatne wizyty u specjalistów. Miesięczne koszty tych wszystkich składników wahają się od 2 do nawet 4 tys. zł. Wzrosły jeszcze w czasie epidemii koronawirusa, ponieważ z jej powodu bardzo podrożały maseczki ochronne i płyny do dezynfekcji, które w rodzinie Fiałków są codziennością już od trzech lat.

Mała nauczycielka miłości

Tymczasem mama Karolinki nie może pracować zawodowo, bo dziewczynka wymaga nieustannej opieki. A tata nie zarabia tyle, by wystarczyło na wszystkie potrzeby córeczki. Dodatkowe środki rodzice czerpią ze zbiórek zakrętek oraz jednego procenta podatku. W minionych latach odbywały się też akcje charytatywne na pomoc Karolince, ale w tym roku epidemia COVID-19 uniemożliwiła przeprowadzenie choćby jednej. Dlatego stałym problemem Fiałków jest brak pieniędzy na różne formy leczenia i rehabilitacji córeczki. – Poza tym niczego nam nie brakuje. Karolcia jest naszym największym szczęściem. Ona nas wiele nauczyła – wytrwałości, bezinteresownej miłości. Niczego nam nie musi dawać, wystarczy że nas kocha – zapewnia Justyna Fiałek.

Aby pomóc rodzicom dziewczynki w walce o jej lepsze życie, można wpłacić choć niewielką kwotę na konto Fundacji „Serca dla Maluszka” (ul. Kowalska 89, 43-300 Bielsko-Biała) w Banku Millenium: 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142, wpisując w tytule przelewu: „Karolina Fiałek”. Wystarczy nawet tylko gromadzić zakrętki. Kolejna ich zbiórka dla Karolci odbędzie się na przełomie sierpnia i września. Dokładną datę podamy, gdy zostanie już ustalona.

Edyta Łepkowska

Zobacz również: Rowerem chce rozkręcić zbiórkę dla Pauliny