Ból jest jej najwierniejszym towarzyszem. Nawet jeśli czasem ją opuszcza, to nigdy na długo. Najdrobniejszy pretekst wystarcza, by szybko powrócił. Zdawałoby się, że los, który już tak bardzo Agnieszkę doświadczył, powinien oszczędzić jej innych chorób. On jednak okazał się dla niej nieprawdopodobnie okrutny…

Agnieszka Otłowska z Bachowic od urodzenia cierpi na pęcherzowe oddzielanie się naskórka, uwarunkowaną genetycznie i bardzo bolesną chorobę. Sprawia ona, że skóra człowieka jest delikatna jak skrzydło motyla. Wystarczy najdrobniejszy uraz, wywołany na przykład przez ocieranie się spodni czy skarpetki o ciało, by u chorego pojawiały się pęcherze, a następnie rany. Najczęściej występują na stopach, dłoniach, pod pachami i w pachwinach. Choroba jest nieuleczalna. Można tylko łagodzić jej objawy, stosując maści i plastry. – Najgorzej jest w okresie letnim. Rany pojawiają się wtedy tak często, że trudno jest funkcjonować z powodu nieustannego bólu. Gdy mam je na stopach, każdy krok wywołuje falę cierpienia. Zdrowej osobie trudno to sobie wyobrazić – mówi Agnieszka Otłowska.

Kobieta nauczyła się żyć z tą chorobą, co nie oznacza, że jej cierpienie z czasem zmalało. Każda nowa rana wywołuje taki sam ból, jak poprzednia. Ale jeśli nie można zapobiec ich powstawaniu, trzeba jakoś pogodzić się z losem. Agnieszka stała się ekspertką w celebrowaniu każdej chwili wolnej od cierpienia. Poznała mężczyznę swojego życia, wyszła za mąż i zaczęła marzyć o dziecku. Jednak jej pierwsza ciąża zakończyła się poronieniem. To był dla niej ogromny cios. Utratę nienarodzonego maleństwa przeżywała tak, że ból w jej duszy przyćmił cierpienie pokrytego ranami ciała.

Cios za ciosem

Kilka lat trwało, zanim znowu udało jej się zajść w ciążę. Gdy minął okres, w którym występuje największe ryzyko poronienia, jej radość nie miała granic. Wiedziała, że kiedy weźmie synka w ramiona, będzie szczęśliwa jak nigdy dotąd. I nie zmąci tego nawet ból, jej odwieczny towarzysz. – Nie wiedziałam wtedy jeszcze, że mam wadę serca, tak zwany przetrwały otwór owalny. To taka dziurka, którą wszyscy mają w życiu płodowym i która u większości dzieci samoistnie się zamyka po urodzeniu. Ale u mnie pozostała otwarta. Ta wada sprawiła, że kiedy byłam w szóstym miesiącu ciąży, dostałam dwa udary mózgu jednocześnie – krwotoczny i niedokrwienny – z płaczem wspomina Agnieszka.

Lekarze musieli ratować zarówno ją, jak i jej nienarodzone maleństwo. Zadecydowali o natychmiastowym rozwiązaniu ciąży. Agnieszka była przez dwa dni w śpiączce, a kiedy się obudziła, zobaczyła pochylającego się nad nią księdza. – Nigdy nie zapomnę tej chwili. Strachu, który wtedy przeżyłam. Myślałam, że kapłan przyszedł dać mi ostatnie namaszczenie i prosiłam: „Nie chcę odchodzić, to jeszcze nie jest ten czas”. A on tylko zamierzał zapytać, czy ma ochrzcić Kubusia… – opowiada kobieta.

Chłopczyk spędził pierwsze miesiące życia w inkubatorze, a jego mama sama przez długi czas była jak noworodek – zdana na opiekę innych. Z powodu całkowitego niedowładu lewej strony ciała, trzeba ją było karmić, kąpać, ubierać, sadzać na wózku inwalidzkim, dopóki sama powoli nie nauczyła się od nowa wszystkich tych czynności… Z czasem Agnieszka odzyskała zdolność chodzenia i mogła już samodzielnie zajmować się upragnionym synkiem. Ale kiedy zaczęła w pełni cieszyć się macierzyństwem, nadeszło kolejne nieszczęście. Trzeci udar mózgu…

By chłopcy mieli sprawną mamę

– Zaszłam w drugą ciążę, tym razem nieplanowaną. Nie zdecydowałabym się na nią, wiedząc, co spotkało mnie w czasie pierwszej. Mogłam mieć tylko nadzieję, że nie zakończy się tak, jak poprzednia. Niestety, historia się powtórzyła – opowiada ze łzami w oczach Agnieszka. Po kolejnym udarze kobieta już nigdy nie wróciła do pełni sprawności. Cały czas potrzebuje pomocy w opiece nad dziećmi. A obydwaj chłopcy są jeszcze mali. Kubuś ma 3,5 roku, a Oluś 2 latka.

– Tak bardzo chciałabym być dla nich taką mamą, jakiej potrzebują, ale żeby nią zostać, muszę mieć systematyczną rehabilitację. Na dotychczasową wydaliśmy już wszystkie oszczędności, jakie mieliśmy. W końcu, nie wiedząc, co jeszcze mogłabym zrobić, założyłam konto na portalu Siepomaga.pl, licząc na to, że dzięki niemu uda mi się zebrać pieniądze na dalszą rahabilitację. Ale, choć zbiórka rozpoczęła się już w maju, pieniądze spływają bardzo powoli – martwi się Agnieszka.

Kubuś, urodzony trzy miesiące przed czasem, cierpi na dysplazję oskrzelowo-płucną, która wywołuje u niego częste zapalenia płuc. Ma też inne problemy zdrowotne, na przykład niedoczynność tarczycy i zaburzenia wzroku spowodowane retinopatią wcześniaczą. Oluś, młodszy synek Agnieszki, jest na szczęście całkowicie zdrowy. Lecz tak samo, jak jego starszy braciszek, potrzebuje sprawnej mamy. Każdy z nas może sprawić, że obaj chłopcy będą ją mieli. Wystarczy choć niewielka wpłata, której można dokonać tutaj. – Proszę, pomóżcie! Za każdą złotówkę będę Wam do końca życia wdzięczna – apeluje Agnieszka Otłowska.

Edyta Łepkowska

Oluś i Kubuś

Zobacz również: Cud się zdarzył, ale to za mało…