Powolna, nieubłagalnie postępująca utrata sprawności – tak wygląda życie dwunastoletniego Szymka Penkali z Zebrzydowic. Choroba już pozbawiła go zdolności chodzenia, a z czasem odbierze mu możliwość posługiwania się rękami. Chłopiec z utęsknieniem patrzy przez okno na dokazujących rówieśników. Jeszcze nie tak dawno temu spędzał czas razem z nimi. Teraz może tylko marzyć o tym, by do nich dołączyć…

Choroba Szymka wyszła na jaw dopiero, gdy chłopiec miał 7 lat. W tym wieku jego chód zaczął się wyraźnie zmieniać, stał się chwiejny, kaczkowaty. Chłopiec przestał nadążać za innymi dziećmi, częściej niż kolegom zdarzały mu się upadki. Coraz trudniej było mu wspinać się na schody. Te wszystkie objawy były niepokojące, ale diagnoza okazała się druzgocąca. Badania wykazały, że Szymek cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a, genetyczną, nieuleczalną chorobę, która dotyka wyłącznie chłopców. Powoduje ona postępujący i nieodwracalny zanik mięśni, a także niewydolność serca. Dotychczas nie odkryto sposobu, by zatrzymać jej destrukcyjne działanie. Można co najwyżej spowolnić rozwój choroby i dzięki temu wydłużyć okres sprawności dotkniętego nią dziecka, a co za tym idzie – również jego życie.

Najgorsza jest bezradność

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a niszczy mięśnie już od początku życia pacjenta, jednak jej pierwsze objawy są trudne do wykrycia. Wprawdzie rodzice zwykle je zauważają, ale lekarze często bagatelizują ich obawy. Dzieci dotknięte tą chorobą zaczynają chodzić później niż większość ich rówieśników, są mniej ruchliwe, niechętnie podnoszą się z pozycji siedzącej. To wszystko łatwo wytłumaczyć indywidualną szybkością rozwoju malca, jego temperamentem i charakterem. Tym bardziej, że dystrofia mięśniowa Duchenne’a jest dość rzadką chorobą i wielu lekarzy nawet nie miało okazji się z nią zetknąć. Dotyka ona jednego na około 3,5 tysiąca chłopców. – Najgorsza jest bezradność. Świadomość, że nic nie można zrobić, by powstrzymać działanie choroby. Możemy tylko się starać, by nie odczuwał tak dotkliwie postępującej utraty sprawności – podkreśla mama Szymka, Jolanta Penkala, ocierając łzy spływające jej po twarzy.

Szymek jeszcze trzy lata temu chodził o własnych siłach, ale teraz porusza się wyłącznie na wózku inwalidzkim. Wciąż jednak może posługiwać się rękami, nie ma też na razie problemu z osłabieniem mięśni oddechowych, który nierzadko pojawia się już u chorych w jego wieku. Na razie największą uciążliwością jest dla niego brak możliwości samodzielnego wyjścia na podwórko. – Mieszkamy na piętrze w domu dwurodzinnym, bez możliwości zamiany i przeniesienia się na parter. Syn jest już o wiele za ciężki, abym mogła go dźwigać na rękach. Pół biedy z zejściem na dół, bo Szymek zsuwa się po stopniach na pupie, a ja znoszę jego wózek. Ale powrót na górę jest już bardzo uciążliwy – wyznaje Jolanta Penkala.

Pokonać barierę

Największą radość daje Szymkowi muzyka. To w niej znajduje siłę do walki z chorobą, to ona napawa go optymizmem i radością życia. Sam nie gra na żadnym instrumencie, ale za to śpiewa. – Jest też wiernym fanem zespołu Lady Pank. W zeszłym roku byłam z nim na ich koncercie. To było dla niego niezapomniane przeżycie, bo miał nawet okazję spotkać się z członkami grupy, dostał ich autografy. Na pamiątkę pozostało mu też zdjęcie, na którym jest razem z całym zespołem. Uwielbia na nie patrzeć i pyta, kiedy znów pojedziemy na koncert. Mam nadzieję, że jeszcze kiedyś nam się do uda – z uśmiechem mówi mama chłopca.

Ale na razie najważniejsze jest to, aby ułatwić Szymkowi wychodzenie z domu. Bez pomocy innych osób, chłopiec jest w nim dosłownie uwięziony. Jest jednak sposób, by rozwiązać problem bez zamiany mieszkania – zewnętrzna winda, która pozwoli Szymkowi wydostać się bezpośrednio z pokoju na podwórko. Koszt jej zakupu i montażu to ponad 70 tys. zł. – Założyłam mu konto na Siepomaga.pl, ale zbiórka idzie bardzo powoli. Od 29 lipca wpłynęło na nie trochę ponad dziesięć tysięcy złotych. Dlatego postanowiłam zwrócić się o pomoc do czytelników portalu Inforopka.pl, licząc na ich dobre serca. Każda wpłata, nawet drobna, przybliży nas do celu. Za każdą będziemy bezgranicznie wdzięczni – apeluje Jolanta Penkala.

Zbiórka prowadzona jest tutaj. Aby pomóc Szymkowi, można też wykonać przelew na konto Fundacji Siepomaga (ul. Władysława Andersa 3,61-894 Poznań): 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892, koniecznie z dopiskiem “23032 Szymon Penkala darowizna”.

Edyta Łepkowska

Zobacz również: Jak Karolek został bohaterem niezwykłej akcji