Gdy bawi się ze swoimi kotami lub dokazuje z bratem, Oliwka z Nidku może uchodzić za zupełnie zdrową dziewczynkę. Bywa radosna jak skowronek, lubi mieć w każdej sprawie ostatnie słowo i doskonale wie, jak wywierać wpływ na innych. Ale gdy emocje biorą nad nią górę i dziewczynka zaczyna płakać, jej szlochanie niezmiennie kończy się atakiem męczącego kaszlu…

Ośmioletnia Oliwka Hrapkowicz z Nidku choruje na mukowiscydozę – dość rzadką genetyczną chorobę, która atakuje układ oddechowy i pokarmowy. Powoli, ale skutecznie wyniszcza ona organizm, prowadząc do przedwczesnej śmierci. Niektórzy cierpiący na nią pacjenci żyją około 40 lat, większość zaledwie połowę z tego… Rodzice Oliwki mają nadzieję, że zanim choroba poczyni zbyt wielkie spustoszenie w narządach wewnętrznych ich córeczki, w Polsce refundacją objęte zostaną leki, który działają na przyczynę mukowiscydozy, a nie na jej objawy. Obecnie te specyfiki są tak drogie, że na ich zakup w naszym kraju może sobie pozwolić tylko multimilioner. Jedyne leczenie dostępne dla zwykłych śmiertelników jest czysto objawowe, w dodatku bardzo uciążliwe, zwłaszcza dla dziecka.

Ośmiolatce trudno jest wytłumaczyć, dlaczego musi zażywać tak dużo pigułek i kapsułek oraz spędzać po kilka godzin dziennie na zabiegach terapeutycznych – inhalacjach, drenażu i ćwiczeniach oddechowych. Widzi przecież, że inne dzieci, chociażby jej brat Igor, żyją inaczej. Czasem się buntuje, innym razem zadaje pytania, na które nie ma łatwych odpowiedzi. – Nie mogę jej przecież powiedzieć, że umrze z niedożywienia bez enzymu trzustkowego, który przyjmuje przy każdym posiłku. Więc tłumaczę, że będzie ją bolał brzuszek, gdy go nie połknie. To też jest prawda, choć niecała. Muszę ją Oliwce wyjawiać małymi kroczkami, na tyle, na ile jest w stanie ją sobie przyswoić – mówi Zuzanna Hrapkowicz, mama dziewczynki.

Maseczki nosi od zawsze

Paradoksalnie, Oliwce znacznie łatwiej jest odnaleźć się w nowej rzeczywistości, pełnej obostrzeń wprowadzonych w związku ze stanem epidemii w Polsce, niż w tej, która otaczała ją przed nadejściem koronawirusa. Wszystkie ograniczenia, do których zdrowym ludziom tak trudno było się przyzwyczaić, ona zna odkąd sięga pamięcią. Ponieważ wiele bakterii i wirusów stanowi dla niej bardzo poważne zagrożenie, Oliwka zawsze musiała przestrzegać rygorystycznych zasad higieny i nosić maseczkę ochronną, gdy przebywała wśród osób spoza najbliższej rodziny. Nie dla niej było pływanie w basenie czy przebywanie w dużych skupiskach ludzkich.

Dlatego odetchnęła z ulgą, gdy zobaczyła, że wszyscy zasłaniają twarz, unikają bliskich kontaktów oraz dezynfekują dłonie. – Przestała się czuć inna. My drżymy, a ona poczuła się bardziej normalnie. Chociaż, mimo wszystko, my też z ulgą przyjęliśmy całą tę izolację. Wcześniej codziennie musieliśmy zastanawiać się, czy posłać Oliwkę do szkoły, czy raczej zostawić w domu. To samo dotyczyło każdego innego wyjścia. Epidemia pozbawiła nas tych dylematów – wyznaje Zuzanna Hrapkowicz.

Czuła się celebrytką

Oliwka najchętniej spędza czas ze swoimi dwoma kotami, które wprost uwielbia. Zwierzaki w pełni odwzajemniają tę miłość, wiernie towarzyszą dziewczynce i chętnie biorą udział w każdej zabawie, którą ośmiolatka zainicjuje. Nawet jeśli w najmniejszym stopniu nie przypomina ona typowo kocich igraszek. Czy Oliwka sięga po lalki, czy klocki, futrzaści przyjaciele z zaciekawieniem śledzą jej poczynania i starają się w nich aktywnie uczestniczyć, ku rozbawieniu rodziny. Przed epidemią koronawirusa dziewczynka lubiła też chodzić do szkoły. Nawet pomimo tego, że tam najmocniej raniły ją różnice między nią a innymi dziećmi. Ale czuła się też po trosze celebrytką, ponieważ była traktowana bardziej pobłażliwie niż pozostali uczniowie, a jej nazwisko znali wszyscy. – Niestety, kiedyś będzie się musiała dowiedzieć, że tym, co ją wyróżnia spośród rówieśników, jest śmiertelna choroba… – martwi się Grzegorz Hrapkowicz, tata Oliwki.

Jednak najwięcej troski jemu i Zuzannie przysparzają codzienne zmagania o to, by wystarczyło im pieniędzy na leczenie córeczki. Bo terapia, nawet tylko ta objawowa, tania nie jest, a w miarę postępu choroby staje się coraz droższa. Rodzice dziewczynki nie są w stanie samodzielnie pokryć wszystkich kosztów, toteż zdecydowali się zaapelować do naszych czytelników o pomoc. Można ich wesprzeć wpłacając dowolną kwotę na konto Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (ul. prof. Jana Rudnika 3B, 34-700 Rabka–Zdrój): 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473. W tytule przelewu należy wpisać „dla Oliwii Hrapkowicz”.

Edyta Łepkowska

Zobacz również: By Julka mogła wyjść na spacer