Marysia cierpi na ciężką chorobę genetyczną – zanik mięśni SMA typ 1. Jest to najcięższa postać choroby. Mięśnie Marysi zanikają. Marysia ma dopiero rok, nie poznała jeszcze otaczającego ją świata, radości, ani zabawy. Każdy jej dzień przepełniony jest bólem i cierpieniem.
Rdzeniowy zanik mięśni to jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że organizm małej Marysi nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie, oddychanie, za życie. W zeszłym roku w USA opracowano specjalną terapię genową, która stała się nadzieją dla takich dzieci jak Marysia.
By Marysia mogła wziąć udział w terapii, potrzebne jest aż 8 milionów złotych. Ogromna kwota i jednocześnie bardzo mało czasu. Marysia niebawem kończy roczek, a warunkiem podjęcia leczenia jest to, że dziecko nie może przekroczyć drugiego roku życia. Im wcześniej uda się zebrać środki, tym większe szanse ma dziewczynka.
Rodzina podjęła próbę uzbierania tej kwoty. Każdy może pomóc w walce o życie Marysi.
Na Facebooku została utworzona grupa z licytacjami:
https://www.facebook.com/groups/RazemDlaMarysi/
Również na portalu siepomaga została utworzona zbiórka, gdzie można wpłacać pieniądze na leczenie Marysi:
Stowarzyszenie Hospicyjne w Wiśniowej
62 8602 0000 0008 0026 4750 0001
tytułem: „Marysia Miąsko”
