Gdy niespełna dwunastoletniego Kubę z Wieprza coś wytrąci z równowagi, chłopiec ucieka do własnego świata. Wydaje się wtedy, że od innych ludzi oddziela go niewidoczna bariera, przez którą nic do niego nie dociera. Nawet rodzice często mają problem, by wówczas nawiązać z nim kontakt. Im się to jednak zawsze w końcu udaje. Innym – niekoniecznie…

Justyna i Jacek Nowakowie z Wieprza długo nie byli świadomi, że ich synek może mieć jakieś zaburzenia. Owszem, Kubuś był nadmiernie ruchliwym malcem, ale przecież powszechnie wiadomo, iż małe dzieci rozpiera energia. Późno zaczął mówić, jednak to też nie wydawało się niepokojące, bo u krewnych rodziców chłopca takie przypadki nie były rzadkością. Ignorował polecenia, lecz to z kolei można było wytłumaczyć krnąbrnością, też częstą u kilkulatków. – Dopiero teraz, gdy mamy również zdrową, trzyletnią córeczkę Emilkę, widzimy, jak wiele rzeczy w zachowaniu synka powinno było nas zaalarmować. Wtedy jednak nie mieliśmy porównania i doświadczenia, więc dopóki Kuba nie poszedł do przedszkola, zdawało nam się, że wszystko jest w porządku – wyznaje Justyna Nowak.

Zmiana otoczenia, obce twarze, towarzystwo wielu dzieci sprawiły, że anomalie w zachowaniu Kubusia bardzo się nasiliły. Chłopiec nie umiał i nie chciał zaadaptować się w nowym środowisku. Męczył go hałas panujący w przedszkolu, drażnili malcy, którzy chcieli się z nim bawić. – Krzyczał, piszczał. Nie poznawaliśmy własnego dziecka. Wszystko, co wcześniej było raczej ukryte, ujawniło się w całej okazałości – wspomina mama Kuby. Chłopczyk miał cztery lata, gdy zdiagnozowano u niego autyzm.

Spacer środkiem jezdni

Kuba zupełnie inaczej postrzega rzeczywistość niż większość jego rówieśników. Nie jest świadom zagrożeń, które na niego czyhają. Mimo że niedługo skończy dwanaście lat, trzeba go mieć niemal cały czas na oku. Jeśli bowiem uda mu się niepostrzeżenie wymknąć na ulicę, może się to dla niego skończyć tragicznie. – Dwa lata temu doszło do bardzo niebezpiecznej sytuacji. Syn chciał iść na boisko, ale mąż akurat kosił trawę, więc powiedział mu, by zaczekał, aż skończy. Wtedy Kuba sam wyszedł z ogródka i ruszył przed siebie praktycznie środkiem jezdni. Sąsiad go zobaczył i nas zawołał. Boję się pomyśleć, co mogłoby się stać, gdyby to nie był wieczór i na drodze panowałby większy ruch – opowiada Justyna Nowak.

Niektóre autystyczne dzieci w ogóle nie mówią lub posługują się własnym, niezrozumiałym dla innych językiem. Kuba do niech nie należy, choć trudno nawiązać z nim konwersację. Używa głównie pojedynczych słów i prostych zdań. Na pytanie, jak było w szkole, odpowiada zawsze tak samo: – Fajnie. Bawiłem się. Mówi tak nawet wówczas, gdy wraca do domu zdenerwowany i na pierwszy rzut oka widać, że tego dnia bynajmniej nie było mu fajnie… – Najgorsze jest to, że jeśli go coś boli, nigdy o tym nie powie. Płacze, krzyczy, ale nie sposób nakłonić go do wyjaśnienia, co mu dolega. Kiedyś przez dwa tygodnie chodziłam z nim od lekarza do lekarza, zanim dowiedziałam się, że męczy go silny ból zęba. Badania niczego nie wykazywały – wspomina Justyna Nowak.

Uspokajająca rutyna

Dla Kuby każdy dzień musi mieć taki sam rozkład i rytm. Nawet drobne odstępstwo od schematu powoduje u niego rozdrażnienie. Posiłki i wszelkie zajęcia muszą następować o dokładnie tych samych godzinach. – Ponieważ zawsze dostaje tablet o jedenastej, wystarczy kilka minut spóźnienia, by wywołać krzyk. To samo dotyczy wydarzeń powtarzanych w większych odstępach czasu, na przykład cotygodniowych wyjazdów do dziadków w Głębowicach – mówi tata chłopca, Jacek Nowak.

Niespodzianki, które dla innego dziecka byłyby miłe, Kubę mogą wytrącić z równowagi. Rutyna go nie nuży, lecz uspokaja. Dlatego pandemia spowodowała, iż stał się bardziej wycofany niż wcześniej. Wszystko dlatego, iż trwająca aż od marca do września przerwa w chodzeniu do szkoły zaburzyła naturalną kolej rzeczy, w której wakacje trwają dwa miesiące. Kuba czuje się teraz jeszcze bardziej niż zwykle przytłoczony otaczającą go rzeczywistością.

– Najbardziej cieszy go muzyka. Bardzo ekspresyjne okazuje radość z jej słuchania. Biega tam i z powrotem, z rękami do góry i uśmiechem na twarzy. Ale nic wtedy nie mówi. Oczywiście musi to być jego ulubiona muzyka. Na inną w ogóle nie reaguje – podkreśla tata chłopca. Kuba lubi też układać puzzle i przeglądać wybrane książki. Lecz bardzo trudno jest go zainteresować czymś nowym.

Zbawienne turnusy

Przede wszystkim jednak potrzebuje różnych form terapii. Tylko dzięki nim może wyjść z otaczającej go niewidocznej bańki i nawiązać kontakt z osobami w jego otoczeniu. Duże efekty przynoszą turnusy rehabilitacyjne, na które rodzice starają się go wysyłać. Aby takie wyjazdy były możliwe, potrzeba niemałych pieniędzy, a tych Justyna i Jacek Nowakowie nigdy nie mają w nadmiarze. Ona nie pracuje zawodowo, bo przy dziecku takim jak Kuba jest to niemożliwe.

– Dostępnych jest coraz więcej rozwiązań dla dzieci z autyzmem. Niektóre z nich są bardzo skuteczne. Na przykład zabiegi mikropolaryzacji. Gdy Kubuś jeździł na nie do Pszczyny, zaczął używać większej ilości słów. A niebawem, mam nadzieję, pojedzie na turnus usamodzielniający do Gliczarowa. To bardzo ważne, by stał się choć trochę bardziej samodzielny – mówi Justyna Nowak.

Pieniądze na turnusy rehabilitacyjne dla Kuby rodzice pozyskują z 1 % podatku, który osoby fizyczne i firmy decydują się przekazać na potrzeby ich synka. – Bardzo dziękujemy za wpłaty z poprzednich lat, bo naprawdę ogromnie nam pomogły. I prosimy o kolejne. Każda z nich to krok do lepszego życia dla naszego synka – apeluje mama chłopca.

Aby pomóc Kubie, na formularzu PIT trzeba podać numer KRS: 0000037904, a w rubryce  „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1 %” należy wpisać: „22918 Nowak Jakub Wieprz”. Można też dokonać wpłaty na konto Fundacji Dzieciom “Zdążyć z Pomocą” w Alior Banku S.A.: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994, wpisując w tytule przelewu: „22918 Nowak Jakub Wieprz – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”.

Edyta Łepkowska

Zobacz również: Wiele przeszedł, a jeszcze więcej przed nim